El otro día aparecía en televisión, un programa sobre discapacidad. Se podía contemplar a una madre, luchadora, que contaba su experiencia vital. Su hijo tenía una discapacidad y ella le comentaba a la periodista que a las familias nadie les prepara para tener un hija con dis-CAPACIDAD.
En este momento, todo aquel/aquella terapeuta que haya visto el programa, entendería lo mismo que como profesionales sentimos nosotros, EMPATÍA; pero, por otro lado, la misma empatía, hace que nos planteemos, ¿somos realmente capaces de ponernos en el lugar de esa familia?, ¿entendemos realmente lo que están pasando casi las 24h del día?
A diario, trabajamos con niños, adolescentes y adultos que tienen una discapacidad, algún trastorno, síndrome, dificultad…pero ¿y las familias? Nosotras, desde nuestra experiencia laboral y en la andadura que en estos años profesionales hemos caminado, observamos que las familias son esenciales.
Es imposible trabajar con alguien cuando no entendemos su contexto, su rutina, su día a día, los problemas que cada una de las familias trae consigo, la mochila que todos tenemos, pero que además tienen una mochila añadida, que está cargada de emociones, de lucha y superación, y es desde aquí que queremos tenderles la mano, rendirles homenaje y decirles que no se cansen, que sigan en la lucha y que se apoyen y utilicen los recursos que se les ofrecen. Y es que los padres y madres sienten que las terapias que sus hijos reciben cada semana son para ellos, en exclusividad.
Las familias deben entender que es necesario que se cuiden ellos también, porque para que los niños estén bien, las personas que les cuidan, también deben estarlo. Hay veces que en lugar de siete sesiones si dan seis y una la coge uno de los familiares para buscar apoyo psicológico, no es algo que deba sentirse con egoísmo, ni con vergüenza, sino desde el cariño, porque los terapeutas, podremos saber qué ocurre en casa, y regular las medidas, ser más o menos exigentes, y a pesar de trabajar con constancia, hay veces que ser un poco más permisivo puede ayudaros.
También defendemos las terapias en contextos naturales. Hay veces que es necesario trasladar las terapias fuera de las fronteras de la consulta. Acompañar a un niño al dentista porque tiene miedo, después de enseñarle las pautas a seguir en la consulta y guiarlo para ponerlas en práctica o ir a casa a dar la terapia para trabajar algunos aspectos conductuales, nos hará revisar donde están los fallos en el hogar o por qué no funcionan las técnicas que os enseñamos.
Muchas veces sirve para reajustarnos todos, tanto a la familia, como a nosotros los terapeutas, adaptándonos mejor a vuestro día a día y haciendo una intervención personalizada, porque como os hemos dicho tantas veces…no hay dos personas iguales.
Pero muchas veces, pasa un tiempo desde que te dan el diagnóstico, hasta que la familia lo asume, o se tarda tanto en reconocer una dificultad que se atrasa el diagnóstico y, por tanto, el tratamiento; porque es duro poner orden a todas esas emociones que uno siente cuando ve que algo no va bien.
Siempre es bueno estar alerta, escuchar de los que están alrededor y buscar ayuda cuanto antes. Pero no solo para los hijos, también a los padres y las madres. Los profesionales os damos información o intentamos daros pista según detectemos el momento en el que os encontráis; que son varios en el proceso de diagnóstico:
Duelo
- Impacto-shock o bloqueo emocional. Podéis sentiros inseguros, aturdidos, incapaces de tomar una decisión (llevarlo o no terapia, decidir un terapeuta…)
- Negación o rechazo. Percepción de la realidad no adecuada, incredulidad, “no me puede estar pasando esto a mí”, rabia, dolor, tristeza. Sentimientos contradictorios.
- Desorientación. Bloqueo, no saber cuándo o cómo tomar decisiones, temor, angustia, soledad, vacío, culpa o vergüenza.
- Negociación. Creencias erróneas, tal vez no le afecte tanto, según qué terapia mejorará…
- Depresión. Estado de ánimo bajo al comprobar que nuestras expectativas o ilusiones con se cumplan.
- Adaptación. Adaptación a la dinámica familiar sumado al estrés de la nueva situación.
- Aceptación. Se va integrando la nueva realidad en su sistema familiar.
Desmoralización
- Sobre todo, por el cambio que supone; nuevas rutinas, sobreesfuerzos, desplazamientos constantes, ayuda durante todo el día.
- Pueden mostrarse depresivos, ansiedad, dolor de cabeza, problemas gastrointestinales, insomnio…
- Más reacciones de estrés. Sobre todo, por el futuro, por la apariencia, cómo se lo va a tomar su entorno, problemas de salud en el hijo…
Toda esta incertidumbre, dudas, emociones, estado de ánimo, cada profesional que visitemos, los diagnósticos…deberá de ser un proceso que compartir con el/la terapeuta, sobre todo como apoyo en este transcurso.
Nadie asume las cosas de golpe, no hay que sentirse culpable, sino entender por el momento familiar que estamos pasando y que nos va a cambiar la vida y lograr aceptar a nuestro hijo tal y como es; trabajando y pensando en el presente y futuro más inmediato, buscando soluciones óptimas entre todos para lograr calidad de vida que deseamos.
La vida no es fácil para nadie y con ayuda y alguien en quien apoyarnos es fundamental, como se dice popularmente compartir es vivir. La discapacidad no define a las personas, cada uno tenemos capacidades distintas, cada uno tiene una inteligencia más desarrollada que otra, el problema no es de las personas, sino de la sociedad en general, que no se adapta a que existan capacidades diferentes.
Y como siempre os decimos consultar con un/a profesional, siempre es una buena opción.
Julia Torres Vela – Psicóloga Sanitaria.
María Bravo Pérez – Psicopedagoga y Terapeuta en atención temprana y lenguaje.
Julia y María son las propietarias de Gabinete Crece. Puedes encontrarlas en Facebook e Instagram.
